Narcolepsia y Cataplejia: el equilibrio entre el Sol y la Luna
Fomentamos el diagnóstico temprano y rompemos el estigma de esta condición neurológica que altera el ciclo sueño y vigilia. Esta es la historia real de Alanis y Keyla y la prueba de que un diagnóstico no define tu futuro.
¿Qué es la Narcolepsia y Cataplejia?
Es un trastorno neurológico que afecta la capacidad del cerebro para regular con normalidad los ciclos de sueño y vigilia. No es pereza. No es falta de voluntad. Es una condición médica real y entre antes se reconozca, antes comienza el camino hacia una vida plena.
El Sol · La Vigilia
Representa el estado de alerta, la energía y el día. Mantener la vigilia activa requiere un esfuerzo constante debido a la somnolencia excesiva diurna.
La Luna · El Sueño
Representa el descanso, la noche y los ciclos de sueño. La arquitectura del sueño está alterada, provocando interrupciones nocturnas y micro-sueños involuntarios.
Equilibrio Yin-Yang
La unión fluida entre el sol y la luna refleja la interacción alterada entre la vigilia y el sueño REM: una búsqueda constante de balance en la vida cotidiana.
Cinta y Colores
El lazo en tonos azulados y dorados enmarca el compromiso comunitario, la empatía y la difusión educativa sobre la salud neurológica del sueño.
Síntomas Clave
Toca cada tarjeta para descubrir qué significa realmente vivir con cada síntoma.
Somnolencia Excesiva Diurna
Toca para másLa realidad
Episodios de sueño irresistible durante el día, incluso tras dormir de noche. No es "estar cansado": es una necesidad neurológica de dormir que el cuerpo no controla.
Cataplejía
Toca para másLa realidad
Pérdida súbita y breve del tono muscular, a menudo desencadenada por emociones intensas como la risa. La persona permanece consciente en todo momento.
Parálisis del Sueño
Toca para másLa realidad
Incapacidad temporal para moverse o hablar al dormirse o despertar. Puede sentirse aterrador, pero es breve y no representa un peligro físico.
Sueño Nocturno Fragmentado
Toca para másLa realidad
Pese a la somnolencia diurna, el sueño de noche se interrumpe constantemente con microdespertares: un ciclo agotador de descanso incompleto.
La Historia de Alanis
Alanis Malavé vive con Narcolepsia y Cataplejia. Como muchos jóvenes, tuvo que atravesar la incertidumbre del diagnóstico, aprender a explicar su condición a quienes no la entendían, y encontrar su propio ritmo entre el sol y la luna.
Hoy comparte su proceso abiertamente para que ningún joven con este diagnóstico vuelva a sentir que está solo y para demostrar, con hechos, que estudiar, trabajar y tener una vida social plena es posible.
🎬 El proceso de Alanis, contado en sus propias imágenes
1El diagnóstico
Un consultorio, una noticia que cambia la perspectiva. El miedo a lo desconocido es real y válido.
2El apoyo de mamá
Keyla estuvo ahí desde el primer momento, transformando la incertidumbre en fuerza compartida.
3Reconstruir
Aprender la rutina, los límites y las herramientas para seguir construyendo su futuro, un día a la vez.
4Comunidad
De la experiencia personal nace una causa: educar y acompañar a otras familias en Puerto Rico.
Derecho a estudiar, trabajar y a una vida social porque un diagnóstico no me define.
El mensaje de AlanisKeyla Montalvo, mamá de Alanis
Como muchas familias en Puerto Rico, Keyla tuvo que aprender sobre la Narcolepsia y Cataplejia casi sin información en español ni redes de apoyo cercanas. Acompañó a su hija en cada consulta, cada duda y cada ajuste de rutina y decidió convertir esa experiencia en algo más grande.
Conectar a familias y pacientes en Puerto Rico para acompañarse en el proceso, para que ninguna madre, padre o joven tenga que atravesar este camino en silencio.
Mitos vs. Realidad
Toca cada mito para descubrir la realidad detrás.
Es un trastorno neurológico real que afecta la regulación del sueño; no depende de la voluntad de la persona.
La arquitectura del sueño está alterada: el sueño nocturno se fragmenta con microdespertares, así que "dormir bien" no siempre es posible.
Durante un episodio de cataplejía la persona permanece consciente; solo pierde el tono muscular de forma temporal.
Con diagnóstico temprano, tratamiento y adaptaciones razonables, es posible estudiar, trabajar y disfrutar de una vida social plena.
Cuanta más gente la conoce, menos estigma enfrentan quienes la viven y más rápido llegan los diagnósticos.
Por lo que Trabajamos
Esta iniciativa nace en Puerto Rico con el propósito de romper el silencio, educar a la comunidad y visibilizar la realidad cotidiana de las personas y familias que viven con Narcolepsia y Cataplejia.
Educación Pública
Explicar qué es la condición, eliminando estigmas de "pereza" o "desinterés".
Comunidad y Red de Apoyo
Conectar a familias y pacientes en Puerto Rico para acompañarse en el proceso.
Visibilidad e Inclusión
Exigir adaptaciones razonables en escuelas, universidades y empleos.
¿Cuánto Sabes Ahora?
Tres preguntas rápidas para reforzar lo aprendido.
Únete a la Comunidad
Comparte esta página, habla del tema con tu familia o tu escuela, y ayúdanos a que más jóvenes en Puerto Rico sepan que no están solos.
Esta iniciativa nace en Puerto Rico con el propósito de romper el silencio y construir una red de apoyo real para pacientes y familias.
¡Síguenos en Instagram!
Escanea el código QR y síguenos para conocer más sobre Sol y Luna y acompañar a nuestra comunidad.