🇵🇷 Una iniciativa nacida en Puerto Rico

Narcolepsia y Cataplejia: el equilibrio entre el Sol y la Luna

Fomentamos el diagnóstico temprano y rompemos el estigma de esta condición neurológica que altera el ciclo sueño y vigilia. Esta es la historia real de Alanis y Keyla y la prueba de que un diagnóstico no define tu futuro.

✦ ✦ ✦ Sol y Luna: Concientización Narcolepsia: Ciclo Sueño y Vigilia
Infórmate

¿Qué es la Narcolepsia y Cataplejia?

Es un trastorno neurológico que afecta la capacidad del cerebro para regular con normalidad los ciclos de sueño y vigilia. No es pereza. No es falta de voluntad. Es una condición médica real y entre antes se reconozca, antes comienza el camino hacia una vida plena.

☀️

El Sol · La Vigilia

Representa el estado de alerta, la energía y el día. Mantener la vigilia activa requiere un esfuerzo constante debido a la somnolencia excesiva diurna.

🌙

La Luna · El Sueño

Representa el descanso, la noche y los ciclos de sueño. La arquitectura del sueño está alterada, provocando interrupciones nocturnas y micro-sueños involuntarios.

☯️

Equilibrio Yin-Yang

La unión fluida entre el sol y la luna refleja la interacción alterada entre la vigilia y el sueño REM: una búsqueda constante de balance en la vida cotidiana.

🎗️

Cinta y Colores

El lazo en tonos azulados y dorados enmarca el compromiso comunitario, la empatía y la difusión educativa sobre la salud neurológica del sueño.

Reconócelos

Síntomas Clave

Toca cada tarjeta para descubrir qué significa realmente vivir con cada síntoma.

😴

Somnolencia Excesiva Diurna

Toca para más

La realidad

Episodios de sueño irresistible durante el día, incluso tras dormir de noche. No es "estar cansado": es una necesidad neurológica de dormir que el cuerpo no controla.

⚡

Cataplejía

Toca para más

La realidad

Pérdida súbita y breve del tono muscular, a menudo desencadenada por emociones intensas como la risa. La persona permanece consciente en todo momento.

🌘

Parálisis del Sueño

Toca para más

La realidad

Incapacidad temporal para moverse o hablar al dormirse o despertar. Puede sentirse aterrador, pero es breve y no representa un peligro físico.

🌀

Sueño Nocturno Fragmentado

Toca para más

La realidad

Pese a la somnolencia diurna, el sueño de noche se interrumpe constantemente con microdespertares: un ciclo agotador de descanso incompleto.

Retrato ilustrado de Alanis Malavé Alanis Malavé
Sí es posible una vida normal

La Historia de Alanis

Alanis Malavé vive con Narcolepsia y Cataplejia. Como muchos jóvenes, tuvo que atravesar la incertidumbre del diagnóstico, aprender a explicar su condición a quienes no la entendían, y encontrar su propio ritmo entre el sol y la luna.

Hoy comparte su proceso abiertamente para que ningún joven con este diagnóstico vuelva a sentir que está solo y para demostrar, con hechos, que estudiar, trabajar y tener una vida social plena es posible.

🎬 El proceso de Alanis, contado en sus propias imágenes

Momento del diagnóstico

1El diagnóstico

Un consultorio, una noticia que cambia la perspectiva. El miedo a lo desconocido es real y válido.

Alanis y su mamá Keyla

2El apoyo de mamá

Keyla estuvo ahí desde el primer momento, transformando la incertidumbre en fuerza compartida.

Keyla y Alanis juntas: Reconstruyendo el futuro

3Reconstruir

Aprender la rutina, los límites y las herramientas para seguir construyendo su futuro, un día a la vez.

Construyendo comunidad

4Comunidad

De la experiencia personal nace una causa: educar y acompañar a otras familias en Puerto Rico.

"

Derecho a estudiar, trabajar y a una vida social porque un diagnóstico no me define.

El mensaje de Alanis
Retrato ilustrado de Keyla Montalvo Keyla Montalvo
La Voz de Mamá

Keyla Montalvo, mamá de Alanis

Como muchas familias en Puerto Rico, Keyla tuvo que aprender sobre la Narcolepsia y Cataplejia casi sin información en español ni redes de apoyo cercanas. Acompañó a su hija en cada consulta, cada duda y cada ajuste de rutina y decidió convertir esa experiencia en algo más grande.

Su mensaje a otras familias

Conectar a familias y pacientes en Puerto Rico para acompañarse en el proceso, para que ninguna madre, padre o joven tenga que atravesar este camino en silencio.

Rompe el estigma

Mitos vs. Realidad

Toca cada mito para descubrir la realidad detrás.

Realidad

Es un trastorno neurológico real que afecta la regulación del sueño; no depende de la voluntad de la persona.

Realidad

La arquitectura del sueño está alterada: el sueño nocturno se fragmenta con microdespertares, así que "dormir bien" no siempre es posible.

Realidad

Durante un episodio de cataplejía la persona permanece consciente; solo pierde el tono muscular de forma temporal.

Realidad

Con diagnóstico temprano, tratamiento y adaptaciones razonables, es posible estudiar, trabajar y disfrutar de una vida social plena.

Realidad

Cuanta más gente la conoce, menos estigma enfrentan quienes la viven y más rápido llegan los diagnósticos.

Nuestra misión

Por lo que Trabajamos

Esta iniciativa nace en Puerto Rico con el propósito de romper el silencio, educar a la comunidad y visibilizar la realidad cotidiana de las personas y familias que viven con Narcolepsia y Cataplejia.

📚

Educación Pública

Explicar qué es la condición, eliminando estigmas de "pereza" o "desinterés".

🤝

Comunidad y Red de Apoyo

Conectar a familias y pacientes en Puerto Rico para acompañarse en el proceso.

⚖️

Visibilidad e Inclusión

Exigir adaptaciones razonables en escuelas, universidades y empleos.

Derecho a estudiar, trabajar y a una vida social

"Un diagnóstico no me define"

Estudiar, trabajar y tener una vida social son derechos: no privilegios condicionados a un diagnóstico. Por eso esta campaña impulsa adaptaciones razonables y una comunidad informada que acompañe cada paso del camino.

Ponte a prueba

¿Cuánto Sabes Ahora?

Tres preguntas rápidas para reforzar lo aprendido.

0/0

Súmate

Únete a la Comunidad

Comparte esta página, habla del tema con tu familia o tu escuela, y ayúdanos a que más jóvenes en Puerto Rico sepan que no están solos.

Bandera de Puerto Rico: Alanis representando la iniciativa

Esta iniciativa nace en Puerto Rico con el propósito de romper el silencio y construir una red de apoyo real para pacientes y familias.

✉️ Escríbenos
Código QR de Instagram de Sol y Luna

¡Síguenos en Instagram!

Escanea el código QR y síguenos para conocer más sobre Sol y Luna y acompañar a nuestra comunidad.